Adománygyűjtés egy beteg kisfiú számára


2019-11-30 12:13:09  | cikk: HuHa  | 


Adománygyűjtés egy beteg kisfiú számára főképe
Horváth Bendegúz, 6 éves, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú gyógykezelésének támogatására rendezett jótékonysági programot a Mayer Zseraldina vezette Rózsaszín Szalag Facebook csoport csütörtökön este. A programnak a Jókai Mór Városi Könyvtár adott otthont, a rendezvény fővédnökének dr. Áldozó Tamás polgármestert kérték fel a szervezők. A jótékonysági kezdeményezéshez kis műsort is összeállított Zseraldina, ezzel kedveskedtek az adományozóknak. A szervező érdeklődésünkre elmondta, tavaly indítottak egy kampányt a mellrák elleni küzdelem jegyében, az ott készült fotókat egy naptárban rendezték össze és ezt a naptárt egy jó cél érdekében szerette volna felhasználni. Ez a jó cél Bendegúz támogatása lett, így az adományozók egy-egy naptárt kaptak segítségükért a csütörtöki programon.
-A Facebookon olvastam Bendegúz történetét és úgy gondoltam, hogy megpróbálunk segíteni, mert egy édesanya fontos feladata, hogy segítsen egy másik anyának, hiszen a gyermekeink a legfontosabbak - fogalmazott Mayer Zseraldina.
Mayer Zseraldina szervezte a jótékonysági programot

A jótékonysági eseményen dr. Áldozó Tamás köszöntőjében megemlítette, még sosem volt közös rendezvénye az önkormányzatnak egy Facebook csoporttal, de ez a program a közösségi média jó oldalát mutatja meg, azt, hogy egy jó cél érdekében képes összekovácsolni azonosan gondolkodó embereket, akik aztán egy újabb jó célért közösséget alkotnak és képesek segítséget nyújtani.
-Azért vagyunk itt, mert valamennyien hiszünk abban, hogy az emberek alapvetően jók és hajlandók megmozdulni a jó cél érdekében. És kevés jobb cél van annál, mint egy család, vagy kisgyermek megsegítése. Az ilyenfajta megmozdulásoknak én már sok jó következményét megtapasztaltam és bízom benne, hogy ez is olyan együttműködés, aminek szép eredménye lesz - emelte ki a városvezető, hozzátéve, városunkban nagyon sok jó ember van, aki kész segíteni.
Pápán nagyon sok jó ember él, aki képes egy jó cél mellé állni - fogalmazta meg a polgármester köszöntőjében

A műsorban fuvolán adott elő egy zenei darabot Karácsony Hanna és Bunda Valéria, a Bartók Béla Zeneiskola zenetanára, majd Mayer Zseraldina: Anyák himnusza című versét olvasta fel Szilos Edina, Bendegúz édesanyja, valamint Margl Melinda és a Nagyné Gancz Judit. A rendezvényen Bendegúz ajándékot is kapott: a szervező szomszédságában egy norvég katona él, őt szólította meg, Lars Kristian Bjonness Werven pedig egy nagy ajándékcsomagot adott át a kisfiúnak a Bázisreptéren dolgozó kollégái nevében. A csomag katonás játékokat tartalmazott, melyet Bendegúz nagy örömmel vett át.
Bendegúz ajándékot is kapott a Bázisreptéren szolgálatot teljesítő katonáktól

A rendkívül fejlett értelmi képességekkel bíró kisfiú édesanyja mesélt Bendegúz betegségéről. Mint megtudtuk, az SMA egy nagyon ritka genetikai betegség, amit ma még nem szűrnek. Egy génhiba következtében a szervezet nem termel annyi fehérjét, amennyi az izmok fejlődéséhez, működéséhez szükséges volna. A betegség a test minden izmára kiterjed, a légzőizmoktól, a test tartásáért felelős és mozgáshoz szükséges izmokig. Bendegúz III-as típusú, enyhébb betegségben szenved, meg tudott tanulni járni, de ha nem kapja folyamatosan a kezeléseket, fejlesztő programokat és a nagyon drága injekciót, tolószékbe kényszerülhet.
-Négyhavonta kap a gerincébe egy injekciót, ez egy amerikai cég által kifejlesztett gyógyszer, ami bizonyos mértékig segíti az izmok fejlődését, ám ez kiürül a szervezetből, így rendszeresen meg kell kapnia. Most már a nyolcadik injekciót kapja Bendegúz - mesélte Szilos Edina, Bendegúz édesanyja. Az injekció mellett minden nap gyógytornára járnak, szomatopedagógia, gyógyúszás, mozgásfejlesztés, masszázs is része a napjaiknak és otthon is tornáznak. Az injekció darabja 25 millió forintba kerül, ezért nem kell fizetnie a családnak, de nagyon más sok költséget kell vállalniuk a gyógykezelésekhez, terápiákhoz, speciális kiegészítőkhöz.
Egy kis műsorral is készültek a szervezők a jótékonysági eseményre

A kisfiú a Huszár Lakótelepi Óvodába jár, ott is van segítője, hiszen a felkeléstől kezdve a mosakodásig, a WC használatig, a közlekedésig minden mozgáshoz segítségre van szüksége. A nehézségek ellenére Bendegúz életvidám kisgyermek, aki nagyon szeret rajzolni és érdeklődik a történelem iránt, leginkább a magyar csaták vonzák. Létezik egy internetes felület, mely a magyar harci eseményeket dolgozza fel, s Bendegúz kívülről fújja az ott hallott információkat, de mint mesélte, nem csak a magyar történelem érdekli, megnézi a római kori harcokról készült feldolgozásokat is.
A rendezvényen jó kedvvel vett részt, kedvesen beszélgetett az ismerős és ismeretlen nénikkel, bácsikkal, akik 400 ezer forint adományt adtak össze gyógykezelésének támogatására. Bendegúz édesanyja meghatottan mondott köszönetet a szervezőknek és minden adományozónak.

Ha olvasóink szeretnének hozzájárulni Bendegúz gyógykezeléséhez, keressék fel a Facebookon a Bendegúz-SMA III oldalt, ahol a kisfiú története mellett a segítségnyújtás lehetőségéről is tájékozódhatnak.

Képek:

Megjelenő valamennyi cikket, minden megjelent képet szerzői jog véd.
A cikkek és képek üzleti felhasználásuk kizárólag a kiadó előzetes engedélyével történhet! Engedély kérhető az engedely(kukac)papa-ma.hu címen.
Üzleti célból a cikket és képet átvevő (az engedély megadása után) kizárólag a saját weboldalán jelentetheti meg, azt saját közösségi oldalán megosztania szigorúan tilos!

Megértésüket köszönjük!
A hozzászólások a Tisztelt Olvasók véleményét tükrözik. A hozzászólás írása regisztrációhoz kötött. A hozzászóló valós személyének megállapítására nincs lehetőségünk. Fenntartjuk a jogot minden olyan hozzászólás törlésére, amelyek valamely faj, vallás, kisebbség ellen uszítanak, rágalmaznak, személyiségi jogokat sértenek, durva kifejezéseket tartalmaznak. Hozzászólásokban pártprogramokra utalni lehet, ám azokat részleteikben bemutatni nem. A provokáló írásokat töröljük, továbbá fenntartjuk a jogot minden olyan hozzászólás törléséhez, ami a magyar helyesírás szabályait provokatív módon megszegi. A szabályok megszegése a hozzászólás lehetőségének megvonásához vezet! Megkérjük a Kedves Fórumozókat a szabályok betartására!

Ez is érdekelhet
ajánlott cikk főképe

2019-10-13 20:53:38

Pápai Ökumenikus Missziói Nap


ajánlott cikk főképe

2019-12-05 15:45:47

Vasárnap zenés adománygyűjtés és jótékonysági ebéd az Esterházy-kastély udvarán


ajánlott cikk főképe

2019-09-18 20:30:50

Gondoskodó Város - Bemutatta harmadik programelemét Grőber Attila


ajánlott cikk főképe

2019-08-13 21:08:46

Ideiglenes toronysisak a Szent József Kápolnán


PÁPA időjárás